2017年4月11日首发于网易新闻看客，版权属于原媒体及作者，未经授权请勿转载 摄影/董天健 编辑/吴靖雯 癌症缓和医疗早已是世卫组织全球癌症预防和控制策略的四大战略目标之一。但在中国，仍旧鲜为人知。我们传统的医学教育里面，只教生、老、病，没有教死，死亡是医学的失败，也是汉民族的传统心理弱势。 对于李晓而言，将母亲送往康宁科，是“经过多方考虑之后”的一个选择。而康宁科入口处的标语则点明了李晓母亲的命运，她走上了自己人生的“最后一公里”。广州市市桥医院的康宁科是一个提供缓和医疗的科室，缓和医疗是主要以缓解病人病痛为主要目的的医疗手段，不主张使用令人痛苦的有创救治法，主要采用吗啡、心理疏导、音乐疗法、芳香疗法等来解除疼痛和不适，在最小伤害和最大尊重的前提下，实现“尊严死”。 李晓的母亲今年80岁，患有严重的腰间盘突出，全身瘫痪，在广州市番禺中心医院下达了病危通知之后，李晓不愿把母亲接到家里受苦，她认为请来的护工既无医疗经验，也不能做到24小时看护，而康宁科却可以解决这个问题。李晓是家中的独生女，需要独自担负起照顾母亲的责任。她白天在公司上班，晚上照顾刚出生的孩子，只有闲暇时才能抽空来医院给母亲梳头、擦拭。 和所有住进康宁科的病人一样，李晓的母亲预期生命不到6个月，康宁科的病患大都罹患恶性肿瘤，或致命的慢性病。北京协和医院主任医师刘晓红曾表明，慢性病已经成为老年人主要的致残致死病因，这需要连续性慢病管理，在维持器官功能的同时解除不适症状。点滴和电针灸是康宁科使用的最主要的医疗手段。 缓和医疗区护士的手推车上，都是一些基本的用以维持生命的药物（例如生理盐水和葡萄糖）以及血压表等测量医疗器械。让母亲舒适的离开是李晓的心愿，她坚持不抢救、不插管、不开刀，不想让病痛继续折磨母亲。 病人家属来看望病人时经常会带来一些花卉。“死亡对我们而言都是一种解脱”，李晓说。之前为了给母亲治病，李晓就已经在大医院花光了所有的积蓄。ICU里的医疗费日均5000元，现在在康宁科，李晓每天花费330元，其中人工护理费80元，而人工护理费并不在医保报销行列。2015年“两会”期间，全国政协常委胡定旭递交了《在中国实施缓和医疗刻不容缓》的提案。但是由于一系列原因，该提案并没有被采纳。在文化背景相似的日本，将缓和医疗纳入医保后，99%的日本人选择通过缓和医疗步入死亡。 “害怕离开”是临终者普遍的心理，很多临终患者希望抓住一切救命稻草。一位业内专家认为“这种观念会增加许多无效的医疗，使得医疗费用上升。”据公开资料显示，每年中国有270万癌症患者死亡，他们花掉了毕生70%以上的积蓄，占去了国家20%的卫生总费用。在面对一些情绪激动的病人时，为了避免他们伤害到自己，护工不得不采取一些不那么温和的方法。 刚来到此处的小刘，在护士来给他挂吊瓶的时候大声哭喊，不断重复着“我不想死”和“救命”。在康宁科，少有能坦然面对自己病况以及生老病死的病人。大多数刚来到此处的病人，无论老少，都是拒绝接受既定命运的。北京军区总医院肿瘤科主任医师刘端祺认为“避讳谈论死亡是汉民族的一种心理弱势。” 由于环境与其他病房无异，李晓的母亲虽然知道自己的健康状况，但是并不知道康宁科的性质，只把它当成普通的“住院”。经济学人智库发布的报告显示：亚洲缓和医疗排名第一的是台湾，中国缓和医疗服务的普及性不足1%，其中大部分集中在上海、北京、成都等一二线城市；对于缓和医疗，目前中国尚没有国家层面的政策指导。人们对死亡讳莫如深的态度与政策方面的不积极交织在一起，让缓和医疗在中国难以推进。 目前康宁科的有6个医生、15个护士、24个护工以及103位患者，科室里每个护工都要负责好几个病房，除非特别原因，他们几乎需要全年上班。护工短缺是市桥医院诸多窘境中的一个。康宁科主任黎梓雯介绍，由于缺乏政府专项投入和资金支付，医院需要自负盈亏，为了维持基本的运营，科室只能减少人力成本开销，繁重的工作量往往使医护人员疲于奔命。 45岁的护工张丽华负责照顾康宁区七楼的3位病人。每天到了病人进食的时间，她就需要用温开水冲泡好米粥，用勺子搅拌均匀，然后用针筒缓缓地打进病人的胃管；她时不时需要用手触摸老人的体温，观察体态是否正常；有时她刚给老人擦完身体，有新的排泄物需要处理，她就得重新更换尿片。 “一百元一天，二十四小时无休，我们就像流浪的乞丐一样”张丽华这样形容自己。每一项工作都逼近着她忍耐的极限，工作强度和薪酬待遇之间的落差，加剧了缓和医疗中护工短缺的现状。但她却没有换工作的念头，临终护理已经成为张丽华的生活习惯。张丽华觉得“谁都会老，谁都会死，我们不去照顾他们，那谁来管他们呢？” 有的病人由于对缓和医疗有一定的了解，因此主动选择通过缓和医疗来度过自己人生最后的时光。 2014年6月，朱秀莲做了十二指肠腺的切除手术，但是却并没有痊愈，在辗转广州市各大三甲医院之后，一纸病情诊断书让她在10月25日自愿住进康宁科。病痛不允许她过多的使用身体去做别的事情，哪怕是简单的翻身，罹患重病的她很少能睡上一晚的安稳觉。 朱秀莲每天的活动范围几乎就局限在这样一张单人床上。这张床的前主人是一位老师，在医护人员眼里，他是少有的能坦然面对生死的病人。护士们说，这位老师在临走前还牵着他们的手，并感谢他们长期以来的照顾。 朱秀莲日常的消遣是一部手机，她说，手机成了她与外界的唯一联系，她也只能在朋友圈里看下朋友们过得如何。现在身高155厘米的朱秀莲体重只有80斤，火柴棒粗细的手臂缠着纱布和针管，由于癌细胞已扩散到全身，朱秀莲现在唯一能动的只有嘴和眼睛。 与朱秀莲一样，康宁科大部分病人的病情让他们连一些基本的动作都无法做到。于是，很多病人每天睁开眼只能一直看着这样的天花板。 病人的痛苦和不适不仅包括身体疼痛，也包括内心的孤独。康宁科103位病人中陪同的家属不到20位，他们大多脚步匆匆，神色疲倦，简短问候交流后，抽身离去。家人不在，医护人员和志愿者成了他们为数不多的交流对象。各个公益组织成了大陆地区缓和医疗最主要的推广者。 罹患癌症的福伯很少有家人来探望。护士说，有时家人来送些水果鲜花就走了，而阿伯并不能自己进食。 每当有人来探望时，福伯眼里总会泛着点点泪水。福伯自罹患脑溢血并入住已经4年有余了，他唯一的表达方式就是眼神以及简单的“咿呀”，福伯每天醒来，僵硬的身体使他只能望着窗外，其他诸如抬手、翻身等动作都需要在医护人员的协助下完成。志愿者们把他认作他们的“宝贝”。每次他们都会在福伯的病床前停留许久。 由于一位老人对志愿者们提起过对自己家中桂花的想念，于是志愿者们带来一小袋桂花，希望通过这种方式让老人高兴。 大清早醒来的朱秀莲，看着志愿者们前来探望，放下手头上一直把玩的手机，和志愿者聊了起来。来到病房的志愿者来自社会的各个领域，他们希望能在心理上接近患者，最后开导病人让他们更坚强地面对自己的情况和未来。 志愿者正在病人的床头墙壁上粘贴刚剪好的福字剪纸，一旁的福字是之前热心人士来探望时贴的。平日里，病房里除了医疗器械，没有太多别的摆设，两张红色福字是病房里最鲜艳的装饰。 李晓希望母亲死的“有尊严”。康宁科也尽量让病患离开前过得不那么痛苦。在康宁科过道的尽头，有一个专门设计安排的“关怀室”。这里是病人们的临终告别场所。“关怀室”里对着病床的墙壁上，挂着一幅可以切换耶稣像和佛祖像的挂画，这么做是为了让有所信仰的人安然面对死亡。在临终前的时间里，医院会根据病人情况提前通知家属，让他们在这里相聚。但事实上，更多的病人毫无征兆的死于凌晨，家属来不及陪同最后一段路。 康宁科门口的墙上，贴满了病人们的寄语。医院希望用这种方式来让病人坦然面对未来。上面有年过八旬的老人委托护士写的寄语，也有罹患癌症的小女孩对父亲的感谢。自2008年康宁科创办至今，平均每天都有生命在终结。目前，国人对于缓和医疗的观念已经逐渐发生变化，但是截至目前，全国仅有146家机构有缓和医疗服务，其中大部分是社区卫生服务机构。而由于医保、药品政策的不配套，开展的也不顺利，许多生命末期的病人依旧无处可去。复旦大学研究显示，到2050年，中国将成为全球老龄化程度最高的国家，老年人口将超4亿，因此开展缓和医疗不仅是医疗体系发展所需，更是对每一个生命的敬畏和尊重。 Post navigation 面对同性恋者，我们是否只是假意接受？ 看客：童年三部曲 我在南极上学前班
